北京白癜风费用 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/xcxbdf/“美丽的脸庞，甜美的笑容，在蔚蓝的大海深处存在着一个不老的神话，她拖着神奇的鱼尾，过着无忧无虑的生活，人人都知道她，但人人都没见过她。”
我们印象中的“美人鱼”，是童话里美丽勇敢的传奇形象，很多的影视作品也涉及到美人鱼，在人们心里，美人鱼无疑是一个美好的存在。
但实际上现实中的“美人鱼”却摇身一变成了令人闻风丧胆的下肢畸形疾病，“美人鱼综合症”。
患者基本都是新生儿，他们的两条腿从一出生就是粘连在一起的，就像“美人鱼”的尾巴一样。
01先天“美人鱼综合症”让女孩“生命垂危”
年，夏洛伊·皮平出生在美国的缅因州，当她的父母正准备迎接宝宝的到来并正式开始三口之家的幸福旅程时，妈妈和医生却被刚出生的她吓了一跳。
只见夏洛伊·皮平的双脚粘连在一起，就像一条鱼尾巴一样，而且经检测，皮平先天性缺少膀胱、子宫和直肠，唯一拥有的器官就是肾脏，而且只有小小的一个。
医生说，这个孩子连一年都活不过来，就算长大了也永远都站不起来。
这种病就是世所罕见的美人鱼综合症，也叫“并腿畸形”，这种病每六到十万个新生儿中才可能会有一个，是母体在怀孕三个月左右的时候胎儿患了免疫缺陷病所致。
而世界上第一次发现这种病例的时候还是在遥远的年，迄今为止得过这种病的孩子幸存下来的也微乎其微。
面对医生的态度，皮平的父母几近崩溃，但作为妈妈，皮平的母亲还在挣扎。“亲爱的，患这种病对孩子来说是一种痛苦，医生说了有很多孩子都是出生几个小时就离开人世了。”
虽然相较于妈妈的崩溃，皮平的爸爸显得有些淡漠，但这却是医生认为最冷静的理智解读，因为这种病不是光靠乐观坚强就能挺过来的，医生们心里很清楚患者要经历怎样的痛苦。
皮平的妈妈走到她身边伸出了手，母亲的本能让她心疼地想握住自己的孩子，就在这时奇迹竟然出现了，此时仅仅保持着微弱呼吸的皮平突然笑了，接着开始放声大哭，就像一个健康的新生儿呱呱坠地时发出的哭声一样。
“我的孩子还活着，我不会放弃她的。”
看着奇迹般转危为安的孩子，医生们也被吓坏了，此时皮平的妈妈更加笃定，这个孩子一定可以被救过来。
后来，皮平的父母就带着女儿开始回家疗养，他们翻阅了大量的史料，发现之前曾经有一个小女孩也患了同样的病，但通过做腿部的矫正手术成功地活了下来，这给了他们很大的信心和勇气。
“确实有成功案例，但问题是皮平患有先天性脏器缺失，即使她的双腿被成功分开，她的内脏也很难支撑她的躯体。”
医生的话音刚落，皮平的父母就感觉自己的头上像被泼了一盆冰水一样，冷得刺骨钻心，可是，他们就是不想放弃。
内脏缺失就先治内脏，于是皮平的父母在她两岁时带她做了内脏重建手术，后来又做了肾脏移植手术，其余骨头的、修复的，皮平大大小小的手术差不多做了多个，她也奇迹般地活到了7岁，除了腿，她已经和正常孩子无异了。
因为皮平下肢的血管分布不规律，而且肾脏位置特殊，皮平很遗憾地不能做下肢分离手术，否则她会有生命危险。
眼看着女儿一天天地长大，皮平的父母想让女儿继续过正常孩子的生活，他们决定把皮平送到幼儿园接受该有的教育，积极地投入到生活中。
而令人欣喜的是，父母无微不至地照顾和细心地陪伴给了皮平一个舒适的成长环境，这个孩子为人乐观开朗，十分坚强，虽然她知道自己和其他小朋友不同，但在她的脸上却很难看到阴郁，取而代之的是阳光般的笑容。
为了更好地陪伴女儿，皮平的父亲专门辞了工作，有时看见父母眼里的心疼，这个乐观的孩子甚至反过来安慰父母，脸上永远挂着微笑，而面对自己身上大大小小的手术伤口，她却从来没有叫过一次苦，哪怕是像正常孩子那样掉一滴眼泪。
毋庸置疑，皮平用坚强乐观的生活态度打破了医生的预言。
02她没有双脚，却热爱跳舞和游泳
幼儿园的生活很丰富多彩，其他的小朋友也被皮平的坚强所感染，所以幼儿园的老师和同学们都很照顾这个特殊的“美人鱼女孩”，面对大家给自己取的称呼，小皮平没有觉得丝毫的异样，她反而很喜欢。
对于普通孩子来说，上学每天起床、洗漱、穿衣、走路，都是生活的一部分，虽然在父母的呵护下皮平也学会了这些技能，但还是要花费更多的时间，这里面她所承受的每一次痛苦，常人都无法体会。
手术让皮平经历了身体上的折磨，但这个孩子却从未放弃热爱生活，在学校她会和朋友们一起完成学业，课余时间她还学会了游泳和跳舞。
皮平很喜欢待在水里，用她自己的话说，待在水里的时候她觉得自己就是一个美丽的美人鱼，她可以用“尾巴”拍打着水面，感受在水里的浮沉，每当水花四溅的时候，她觉得很自由也很放松。
父母给她报的芭蕾舞学习班也是她最热爱的事，只是她的舞姿比较特别，跳舞的时候只坐在地上摆动身体即可。
说起最爱的芭蕾舞，皮平还差点参加了一次演出，但当时因为术后恢复得并不好所以没有参加，她心里一直有一个天鹅梦，希望自己能在舞台上翩翩起舞。
除了这些，皮平还喜欢和小朋友们一起玩保龄球，小朋友们站着，她坐在滑板车上，和正常孩子一起玩耍的时候，皮平可以马上融入，同样的每个认识皮平的孩子也都将她当成榜样。
在外可以嬉戏玩耍，在内可以拿起书本学习，玩累了的皮平最喜欢的就是回到家看童话故事，只要手沾上书本，她就瞬间变得安静起来。
“我很向往童话里色彩斑斓的世界，而且最喜欢的动物就是蝴蝶，它们生下来就长得很漂亮，还有两只翅膀，不会受到任何外界的约束，能够自由自在地享受飞翔的快乐。”
在这个小女孩的内心深处，她一定渴望能像其他小朋友一样蹦蹦跳跳地做游戏，只是她选择把这份渴望隐忍起来，转化成乐观的动力去感染其他人。
虽然女儿在一天天地长大，但皮平的父母从没有一天放弃过查阅相关资料尽力医治女儿。
年，勇敢的皮平甚至成了美国的名人，当时她受邀做客著名节目《奥普拉脱口秀》，比起皮平上台时其他小朋友和观众的好奇和惊讶，这个十岁的小女孩就像资深艺术家一样落落大方，丝毫不怯场。
“肾移植手术真的很疼吗？”
“是的。”
“做了分离手术腿会方便很多吗？”
“是的，但是我不能做。”
她在现场泰然自若，还和主持人侃侃而谈，并向主持人介绍了自己的梦想。
“我想做一个演员，一个公主，尝试任何事，只是因为我不同，但不是因为我不能。”
一时间，人们都为这个年仅七岁的孩子感到惊叹，这样通透达观的心境就算是成年人也不见得能有，在他们看来这无疑是美国的神话。
“每天正常上学、读书，做自己喜欢的事，她从没有把自己当成特殊的孩子，而是和大家一样，我最欣慰的就是做到了这一点。”
在皮平父母的眼里，无论女儿能活一年、两年还是十年，他们只要她快乐地成长，哪怕再短暂，也要让她尽情地享受生命。
除了乐观积极，小皮平的性格十分开朗幽默，她经常会在人多的时候给大家讲笑话听，把自己所有的痛苦经历用诙谐的方式跟大家分享，看到谁不开心了她还会去逗她开心，甚至接受采访时面对摄像头她也不忘带给大家快乐。
后来皮平的妈妈为她创建了一个社交平台的账号，她每天都会分享女儿的生活日常，而每天也有大量的网友给她留言鼓励她，甚至感觉她因为她的故事给了自己新生的感觉。
很多媒体也开始争相报道她的事迹，还有无数小朋友“我想和皮平做朋友”的留言，就这样，每天都有无数对生活充满抱怨的人被皮平不动声色地感染着。
03十年传奇人生圆满落幕
年，十岁的皮平已经是一名五年级的小学生了，回想起当初医生的预估，她无疑是打了一场漂亮的翻身仗。
“她是一个拥有出色人格的孩子，”皮平的校委会主席亲自评价皮平。
尽管这个受大众瞩目的女孩儿引领了一个时代的希望，但皮平的身体也到达了承受的极限，马上就要被黑暗吞噬了。
因为从小持续不断的地手术治疗，皮平体内激素的分泌导致她体型越来越胖，而这也无形地威胁着她的健康。
年10月23日，十岁的皮平因为感冒而病情加重，医院后还是听到了最不想听到的消息，这次感冒对皮平来说会危及生命，现在已经恶化成肺炎了。
因为皮平虚弱的脏器比起正常人抵抗病毒的能力本来就更弱，所以随着并发症的到来，她的肾脏和下肢病情开始恶化，尽管想了各种办法，医生还是没能留住这个勇敢的女孩。
在医院待了半个月以后，皮平永远地闭上了眼睛，父母失去了他们的天使，人间也少了一位真正的“人鱼公主”。
网友们纷纷在网上哀悼这个可爱的女孩，皮平的父亲也出面表示感谢，他说，我的女儿给我们的东西比她想象得还要多。
正常人一日三餐四季交替总会有各种疾病，比起“佛系”、“成年人的崩溃”这些毒鸡汤，皮平的坚强坦然值得所有成年人学习。
人的一生何其短暂，无论是否能做到在病痛中开花，都要记得不要留恋阴霾中的风景。
参考文献
品阅网《“美人鱼”皮平：8年做次手术，被断言活不过1岁，却活了10年》
澎湃新闻《真实存在的“美人鱼”畸形，短暂人生次手术只为求生》
