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美国黑人女孩天生患有唐氏综合征,却不改梦 [复制链接]

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作为一个自称的“公主”,尚特尔·珊妮·普瑟享受在聚光灯下的感觉。

但这位17岁的女孩更喜欢一双银色的翅膀胸针和一件清爽的海军蓝空乘制服,而不是王冠或舞会礼服。

普瑟是美国航空公司第一位患有唐氏综合症的荣誉空乘人员。

尚特尔·珊妮·普瑟

自从戴上翅膀并在Facebook上发布她的第一次飞行经历后,她已经成为她所在社区平台希望的象征。

“人们在路上认出了她,想要合影自拍,”普瑟的母亲蒂安娜米勒贝瑞(DeannaMiller-Berry)告诉记者。“她挺喜欢这样的!”

在她17岁生日那天,航空公司授予她这个形象,这是医生们没有想到她活到现在获此殊荣。普瑟除了有唐氏综合症,出生时还患有一种罕见的退化性呼吸道疾病,会阻碍她的呼吸。医生说已经是晚期了。

普瑟热爱飞行

这位少女在南卡罗莱纳的家和俄亥俄州之间的旅行中爱上了飞行,因为她经医院医疗中心接受治疗。

到目前为止,普瑟已经接受了30次手术。她的家人表示,年至年间,他们为治疗普瑟已经自费超过3万美元(约人民币20万元)。

有一天,当普瑟和她的妈妈从辛辛那提长途跋涉到南卡罗莱纳时,这位少女与一位给了她一双翅膀的空乘人员产生了感情。在那次旅行中,母亲蒂安娜注意到她的女儿格外注意空乘人员的安全提醒。她甚至开始在座位上模仿他们。安全提醒结束后,她看着妈妈说:“我做得怎么样?”

飞行结束后,普瑟有幸会见了飞行员并参观了驾驶舱。那次VIP经历激发了她新的人生目标:成为一名空姐。“她迷恋上了飞机。”她妈妈解释说。

在女儿17岁生日的前4个月,蒂安娜决定为女儿举办一个以航空公司为主题的派对。

这位五个孩子的母亲联系了美国航空公司(AmericanAirlines),希望能收到几根系绳,完成她为女儿的派对设计的DIY项目。然而,航空公司却为这名少女举办了一场奢华的生日派对,包括用一架CRJ-飞机为她举办生日派对。

蒂安娜说:“派对上的飞机头等舱坐满了她在学校里有特殊需要的朋友。”而且普瑟所有的朋友和家人都在这架飞机上。南卡罗莱纳市长史蒂夫·本杰明还赶过来参加了这个派对,授予她所在城市奖章。

蒂安娜说:“自从她生日之后,我们乘坐的每一次航班上,她都穿着制服工作。”

制服背后的心酸病史

尽管她富有感染力的性格和标志性的摆拍姿势得到了乘客们的认可,但普瑟的妈妈说,在她女儿灿烂笑容的背后,是一段令人心碎的病史。蒂安娜说,她的女儿最初被误诊为哮喘和睡眠呼吸暂停。“我们每晚都在照看身上发青发紫的普瑟,因为她患有唐氏综合征和退化性呼吸道疾病,医护人员们也一直在待命。”普瑟的妈妈说。

经过数年的疯狂搜寻,他医院找到了希望,这是三家同意帮助治疗普瑟的病的专业医疗中心之一。

“我把她的档案发给了全国42家医院。医院回应我们。”

医院的医疗保健费用很高,即使女儿有保险,家里的钱还是不够。

蒂安娜是一名残疾退伍军人。她说,她和她的丈夫卖掉了一切能卖的东西,支付她女儿的医疗费用。年,当普瑟的保险公司第一次拒绝支付一次重要的手术费用时,这家人为了筹集资金开始拼命的工作。

“我们卖掉了卡车。我们卖掉了有线电视,买了老式的电视,只看录像带,”蒂安娜说。“我把头发都剪掉了,因为这样就不用花钱去护理。”

蒂安娜说,她不顾一切地想要救她的女儿,她考虑过结束自己的生命,这样她的家人就可以获得万美元(约人民币万元)的人寿保险赔偿。她甚至写信给她的教会和家庭成员,首先为她的自杀道歉,然后告诉他们要如何照顾她病危的女儿。

“(在那个时候)我宁愿为我年幼的女儿牺牲自己的生命,也要给她一个活下去的机会,”蒂安娜眼里含泪解释道。

“钱是唯一能让我女儿活下去的东西。”

最后,保险公司帮忙支付了手术费用。

愉快的空中飞行工作

到目前为止,普瑟已经穿着制服飞行了20次。虽然她的荣誉角色确实有一定的限制,但一旦上了飞机,这位年轻的空姐就做好了服务的准备。据蒂安娜说,分发零食是她最喜欢的工作之一。

蒂安娜笑着说:“她太激动了,没有意识到她必须给乘客一个选择。”相反,普瑟为乘客提供了她认为最好的服务。

“乘客们在飞机上跟着她笑,吃她给他们的零食。”她补充说。

制造快乐回忆

蒂安娜说,她很感激能和女儿一起度过的每一天。尽管医生最近建议为普瑟设立临终关怀中心,但她的母亲一直肩负着一项使命,那就是要让女儿的生活中尽可能多的拥有令人快乐的回忆。

在普瑟加入这家航空公司之前,她就开始积极地完成她遗愿清单上的内容。

“我想趁她还在活着的时候给她庆祝自己的人生,因为她活着才能看见这些。”

她完成的遗愿清单里有:找到一个最好的朋友;学习骑自行车;骑一辆摩托车;在毕业典礼上走上台;在美发店里剪一个发型。

毕业舞会那天,她参加了一次直升机旅行,然后在警察的护送下去参加舞会。上个月,普瑟收到了一只服务犬,它经过训练,当她呼吸困难时,会提醒其他人。蒂安娜说,这只狗已经救了她女儿的命三次了。

遇见她最喜欢的第一夫人

多亏了Instagram的存在,普瑟的另一个最大的梦想实现了。

今年三月,她和她的母亲见到了普瑟的偶像,第一夫人米歇尔·奥巴马。

和第一夫人米歇尔奥巴马

蒂安娜说,她的女儿在奥巴马夫人出现在尼克国际儿童频道的电视节目《伊卡利》后就爱上了她。

“她(奥巴马夫人)抓住我的手……并告诉我,她为我感到多么自豪。那一刻对我来说就是整个世界。”

在那次会面之后,蒂安娜说,她的女儿不再叫她“妈妈”,而是开始叫她“贝瑞夫人”,因为第一夫人奥巴马是她的新妈妈。

这位活泼的少女还会见了媒体大亨泰勒·佩里,并参加了“Madea告别巡演”。

“她叫泰勒叔叔,”她妈妈笑着说。

尽量帮助完成遗愿清单

尽管普瑟的健康状况每况愈下,蒂安娜还是在尽力帮助她的女儿完成她的遗愿清单。

她说:“过去两周,她开始停止进食,医院里。这对我来说很可怕。”

但她说,她的女儿还在活动,她很乐意与喜剧演员艾伦·德杰尼勒斯(EllenDeGeneres)进行一场舞蹈之战。她还想认识歌手艾丽西亚·凯斯和麦莉·赛勒斯。

还有一个愿望:成为迪斯尼第一位有特殊需要的非裔美国公主。

普瑟还需要做很多手术。她的母亲说,她的呼吸道严重阻塞,有时甚至无法呼吸。

当普瑟的家人等待手术结果时,她的母亲希望能确保她女儿的生活过得充实快乐,不管她还有多少时间。

蒂安娜说:“我想让她知道她是多么的特别。不是因为她有什么特殊能力,而是因为她就是她——我想为她整个人生庆祝。”

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