北京白癜风治好要多少钱 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/lx_bjzkbdfyy50多岁的陈女士（化名）在上世纪上初中的时候，就出现了课上爱睡觉、容易在情绪激烈的时候瘫倒的现象，受限于当时的环境，她开始并不以之为意，可是后来她的情况开始变得更加严重，如不分场合地睡着、频繁出现鬼压床的现象等等，她开始求助于医生，当地一位德高望重的大夫根据她的状况推断，她可能得了发作性睡病，可是受限于当时的医疗环境，她并没有确诊。
于是这件事就被放下了，她开始找一些不需要警觉性特别高的工作，结婚生子，日子一天天过去，一转眼就五十多岁了。
命运总非一帆风顺，四五年前，陈女士被确诊患上了乳腺癌，于是选择了退休。了解到自己身患癌症之后，她总有一个心愿，就是搞清楚困扰了自己近四十年的睡病，究竟是不是发作性睡病，于是前往浙江大学医院睡眠中心就诊，通过对病人病史的了解，睡眠医学中心执行主任张力三结合多导睡眠监测(PSG)与多次小睡潜伏期试验(MSLT)，发现该患者的症状完全符合发作性睡病。
在患者生命的末期，陈女士才真正了解到，困扰了自己一生的疾病，原来是发作性睡病，这是一个令人伤感的病例故事，但是只要深入了解发作性睡病这种疾病及其患者群体，就会发现这种现象并非孤例。
医院睡眠医学中心杨丽玲博士对发作性睡病颇有研究，在该睡眠医学中心成立两年多以来,相继已接诊过很多发作性睡病患者，她发现，大多数人都是发病几年后才意识到问题。“我接诊过一位五十多岁的患者,一问才知道,他发病已经30年了。”杨丽玲说，可能跟当时医学水平有限有关，虽然那名病人会出现经常性的白天嗜睡和猝倒，但他从没意识到这是一种病。后来他在当地也做过多种治疗，但都没有效果。直到前往医院睡眠医学中心才确诊了发作性睡病。
那么，究竟什么是发作性睡病呢？为什么那么多患者发病很久之后才被确诊呢？欢迎走进我们的医生访谈栏目，听医生来讲解这些大家关心的问题。
Q：上述两位患者得的发作性睡病究竟是怎样一种罕见病呢？
A：发作性睡病是法国医生Gélineau在年首次提出的一种罕见病，发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，这是一种患病人数极少的疾病，目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足人。
Q：为什么那么多患者发病很久之后才被确诊呢？
A：发作性睡病相对罕见，据统计，我国发作性睡病患者发病高峰年龄为8-12岁，男性大于女性，且从发病到确诊一般要经历2-10年。
由于发作性睡病的罕见性，医院不具备诊断该病的能力，与此同时，许多更加常见的疾病也可以引起思睡，因此很可能造成误诊、漏诊，例如很多患者会被诊断为癫痫，相应的治疗也会带来一定风险。可见早期精准诊断非常重要，如有相关症状，患者可以寻求专业的医疗机构、平台的帮助。
Q：那么普通人该如何判断自己是不是可能得了发作性睡病呢？
A：发作性睡病主要症状为日间发作性过度睡眠、猝倒、睡眠瘫痪、睡眠幻觉，故也被医学界称为发作性睡病四联症，包括白天发作性嗜睡、猝倒症、睡瘫症和入睡性幻觉四种类型。患者可以通过对照上述提及的各种症状，初步判断自己的情况：
白天发作性嗜睡：其表现为患者白天不可控制地犯困，随即进入短暂睡眠发作，也就是“秒睡”，而且不受时间、地点、活动情况的限制，尤其是在单调的活动里，如在阅读、听课、开会、考试、进食、发言、操作机器、驾驶车辆时突然进入睡眠状态。
猝倒症：有些患者在发病时，因不能自我控制而进入犯困、秒睡、发作性地晕厥的状态，此时极易伴随猝倒的发生。猝倒症表现为不由自主地垂头或者突然倒地，但是患者意识清醒，常由于大笑、发怒、紧张、疲劳或饱食而诱发。
睡瘫症：俗称的“鬼压床”，指人在睡醒后或入睡时偶然发生四肢“瘫痪”，意识清楚但不能发出声音或活动身体。这类患者往往伴有焦虑和幻觉。睡瘫症症状多在数秒至数分钟后得到缓解，但也有少数患者维持这种状态长达数小时。
入睡前幻觉：常表现为入睡前或觉醒后的生动的梦样体验，以幻听最为常见，也可能出现幻视和幻触。幻觉常常是生动的、不愉快的，可表现为像做梦一样的经历。常见的幻觉性体验为身处火灾现场、被人袭击或在空中飞行等。这些幻觉非常生动逼真，多是觉醒和睡眠转换时出现的梦，偶尔伴有全身麻痹、压迫感和恐惧感。这些幻觉比一般的梦更为可怕，因为这种梦境是在真实的(醒着的)环境中产生的，患者区分这种现实状态与梦境是十分困难的。
如有上述症状，医院进行进一步专业的诊断。
Q：医院对发作性睡病一般会进行怎样的诊断呢？
发作性睡病共分为两种类型，分别是发作性睡病1型和2型。
发作性睡病1型即下丘脑分泌素缺乏综合征，也称为猝倒型发作性睡病，以脑脊液中下丘脑分泌素-1水平降低为重要指标；发作性睡病2型，也称为非猝倒型发作性睡病，其脑脊液中下丘脑分泌素-1水平无显著下降。
针对两种类型，诊断依据也有所不同：
1、发作性睡病1型诊断标准需同时满足
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(1)患者存在白天难以遏制的困倦和睡眠发作，且症状持续至少3个月以上。
(2)满足以下1项或2项条件:①有猝倒发作。经过标准的多次小睡潜伏期试验检查平均睡眠潜伏期≤8分钟，且出现≥2次睡眠始发快速眼球运动睡眠现象。②免疫反应法检测脑脊液下丘脑分泌素-1浓度≤皮克/毫升或正常参考值的1/3。
2、发作性睡病2型诊断标准需同时满足/p>
(1)患者存在白天难以遏制的困倦和睡眠发作，且症状持续至少3个月以上。
(2)无猝倒发作。
(3)标准的多次小睡潜伏期试验检查平均睡眠潜伏期≤8分钟，且出现≥2次睡眠始发快速眼球运动睡眠现象。
(4)脑脊液中下丘脑分泌素-1没有进行检测，或免疫反应法检测值皮克/毫升或正常参考值的1/3。
(5)嗜睡症状和(或)多次小睡潜伏期试验结果不能用其他睡眠障碍所解释。
声明：本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
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参考资料：
子昂罕见病库-发作性睡病
第二届发作性睡病专家论坛-发作性睡病实例分析
齐鲁晚报-揭秘发作性睡病，开车、考试会突然睡着，无法自控！
朱勇峰-发作性睡病患者的带“困”生存
