预激综合症

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抽动症的家长都很痛苦,其实我也一样 [复制链接]

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▲懒散先生

在和很多家长聊过后,发现抽动家长都很焦虑,甚至抑郁。她们不知道该如何去面对孩子,更不懂怎么样面对自己。就像受伤了的小猫,疼了只能自己舔一舔,伤口刚刚闭合,又要假装微笑,时间久了,伤口感染,发了炎。

今天偶然看到一篇散文,名字叫《欢迎来到荷兰》,作者叫艾米丽·珀尔·金斯利,而她的儿子是位唐氏综合症的患者,根据她与儿子JasonKingsley的经历以及她通过为人父母而改变的信仰写下了这篇文章。

当你的身体里孕育着一个宝宝,就像是在计划一场美妙的意大利之旅。你买了一大堆旅游指南,还做好了精彩的攻略:罗马斗兽场、米开朗基罗的大卫像、威尼斯的贡多拉……你或许还会学几句简单的意大利语。所有的一切都是那么激动人心。

经过几个月的翘首期盼,那一天终于到来了。你收拾行囊踏上旅途,几小时之后,飞机着陆了。机组人员走过来跟你说:“欢迎来到荷兰。”

但飞行计划临时有变。他们决定停在荷兰,而你只能既来之则安之。

但重点是,他们也没把你带去一个可怕的、令人厌恶的、肮脏不堪的、充满瘟疫、饥荒和疾病的地方。仅仅是一个和预想中不一样的地方罢了。

于是你不得不下飞机,去买一本新的旅游指南,还得去学一门全新的语言。你还会遇到一群原本永远都不会遇到的人。这里只不过是另一个国度。

这里比意大利的节奏更慢,没那么多浮华。等你在这里待了一阵子之后,你缓过劲来,眺望四周,会发现荷兰有风车,荷兰还有郁金香,荷兰甚至还有伦勃朗。

但你认识的所有人都在忙着往返于意大利,而且都在炫耀着自己在那儿过得有多好。在你的余生里你却只能说:“是的,我原本也是要去那里的。我都计划好了。”

而这种痛苦永远永远永远永远都不会消失……因为失去梦想是一种非常非常重大的损失。

但是,如果你把生命都浪费在哀叹你没去成意大利这件事上,你就永远不能自由地享受荷兰非常特别、非常美好的方方面面了。

在孩子抽动症爆发的初期,我也是非常的痛苦。我记得有位家长给我留言说:“看到在病床上插着满身管子的孩子时,突然觉得自己是庆幸的。”我不知道这位家长经历了什么,但从她的描述中能看出,她释怀了,她已经不再需要假装微笑了。

“痛和痛苦是有区别的,你会感觉到痛,每个人都会有感觉到痛的时候,但你不必让自己那么痛苦。感到痛不是出于你的选择,但你选择了让自己痛苦。”

-END-

撰文:懒散先生

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