白癜风病能治愈吗 http://m.39.net/pf/a_4793212.html在还残存一定封建传统思想的农村，能连着生两个儿子有时候是令人羡慕而高兴的事情，但人到中年的成芳夫妻现在却后悔生的两个都是儿子。年，两医院同时确诊罕见的遗传血液病-威斯科特奥尔德里奇综合症。医生表示这种罕见疾病是一种性联隐性遗传病，也就是选择性别遗传，主要是男性遗传。现在两个儿子只有进行干细胞移植才能活命，但难求的供者和高昂的移植费用成了摆在一家人面前爬不过去的坎。（图为生病的两兄弟和妈妈）
成芳来自湖北省阳新县龙港镇的一个小山村，年在温州打工时结识了同乡卢雄，但家里已给她寻了一门好亲事坚决反对两人在一起。可成芳看重男友的勤劳朴实，不顾家人的反对毅然与卢雄结婚，并于年11月生下了儿子。一家人按照农村的习俗办了热热闹闹的满月酒，还按照算命先生“五行缺金”的说法，给孩子取了一个带金的名字卢福钦，希望孩子将来平安有福。但事与愿违，仅仅三个月小福钦就开始病病痛痛，医院好多趟。（图为一家老小）
年初春天，三个月大的小福钦身上长满湿疹，并有出血点，医院治疗了一段时间后，湿疹有所好转，但孩子身上的出血点却更多了。成医院，经过检查，医生说是因为血小板低而出现了皮肤粘膜出血形成的，医医院。医院，花了2万多，经过一个星期的检查，也没有检查出更深的病因，还是确诊为血小板减少综合征，之后就要定期输血和血小板及打丙球，医院打三次的止血针。（图为兄弟俩带出血点的腿）
小福钦在一天天地长大，但他却没有一点“福”，当别的同龄孩子在山间田野尽情玩耍时，小福钦却只能在妈妈“你不要命了”的威逼中眼馋地看着别的孩子，因为摔一跤碰破了皮，小福钦就可能出血不止，甚至出现生命危险。儿子的病让成芳每天提心吊胆，治疗费用每年要将近两万，年前还没有农村医保，费用全部自理。零几年，两万元钱可是一个不小的数目，高昂的疗费用让一家人感受到巨大的压力。（图为病床上的福钦）
为了给儿子治病，成芳不得不辞去了原来和丈夫一起在温州鞋厂的工作，全家只有丈夫一人三四千元的收入，日子过得十分艰难。年，小福钦的弟弟降生了，一家人都盼着这个男孩能够健健康康，取名福康，期望弟弟长大以后能照顾身体不好的哥哥。但仿佛冥冥之中的巧合，也仿佛是中了邪，弟弟三个月大时，也“中招了”，出现了哥哥当年一样的情况，全身出现湿疹和大大小小的出血点，村里人都说有“魔咒”罩着他们家，成芳夫妻感到紧张不已。（图为兄弟俩）
成芳赶医院，答案和当初老大看病时一样，医生仍然说是血小板低引起的皮肤黏膜出血，除了打止血针和输血、血小板没有更好的办法了。“两个儿子不能就这样一辈子靠输血和血小板活命呀？再说两个孩子一年要好几万，我们拿不出这么多钱”两个孩子一模一样的病症，难道真是有什么“魔咒”，成芳夫妻疑惑重重，决定带着两医院查个究竟。（图为福钦和爸爸妈妈）
医学在不断进步，现在有更先进的检查可以查出孩子的病因，两孩子花了8万多检查费，他们终于明白了困扰大儿子8年的病，叫做威斯科特-奥尔德里奇综合症，可怕的是小儿子也未能幸免。医生说这种病是一种少见的X-连锁隐性遗传性疾病，但主要是男性遗传。他们两个人携带隐性基因，结合所生男孩就会得此病。数一数前辈中也没有人得这类怪病，难道形成“魔咒”的原因真的是因为他们两个人的结合，夫妻俩此刻才后悔当初不该在一起。（图为病床上的福钦）
这种遗传病因为存在免疫性缺陷和血小板减少会引起出血和哮喘等，而且抵抗力低，容易反复感染引起多种并发症，甚至出现生命危险。输血、输血小板、打止血针是两个儿子每周必做的“功课”，也是活命的根本，兄弟俩医院。但由于病情不断发展，到今年5月，大儿子卢福钦输血、输血小板已经失去作用，常常因为血小板很低，孩子乏力惨白，更可怕的是经常流鼻血，即使打止血针也止不住，医生说唯一的办法就是骨髓移植。（图为小福钦难受地躺在病床上）
由于威斯科特-奥尔德里奇属于遗传病，家人的骨髓不能移植，他们只能一边在中华骨髓库登记寻找供体，一边四处借钱。从年开始，整整11年，大儿子每周输血输板打止血针，加上后期因为输血过多需要排铁，治疗费用已花去将近30万，其中年前全部自费就有22万之多，而小儿子出生后每年也要花去2万多。医院，仅路费也是一大笔钱，孩子爸爸在鞋厂一个月几千元的收入连两个孩子输血路费都不够，家里东西早已卖得空空。（图为福钦和妈妈）
“妈妈，我真的可以不用再流鼻血了吗？真的可以和别人一样去上学了吗？”8医院终于传来喜讯，已经找到了匹配的供者，医院医院开始进行各种检查和必要的治疗，虽然每天扎针输液，可他没有丝毫的害怕，而是每天激动兴奋地问妈妈是否很快可以回去上学，12岁的他由于治病没有完整地上过一周学，他太渴望能背着书包好好上学。看着儿子如此高兴，成芳更坚定了治疗的决心，他们赶紧先借了4万元打给供者，怕供者反悔。（图为成芳看着病床上地儿子）
“移植还没做，光检查费就花去8万多，真的不知道该怎么办？”孩子的爸爸卢雄一脸的无奈和无助，两儿子生病一直是妻医院，卢雄不敢也不能耽搁，必须分秒必争地挣钱。这次大儿子移植是个大手术，他才辞了工赶回来。可偏偏节外生枝，经过检查福钦的抗体呈强阳性，不能马上移植。结果只能住院进行血浆置换和降抗治疗，这样又多花了6万元。七拼八凑地移植进仓押金还没等到进仓就快花完，卢雄简直快急疯了。（图为卢雄看着生病的儿子）
这是福钦的弟弟小福康，小家伙已经3岁了，看起来虎头虎脑，可是因为有病，没有幼儿园敢收下他。由于妈妈带哥哥在武汉治疗，小福康有时候会因为输血不及时而流鼻血，村里的孩子不敢跟他玩。孤零零的他只能跟着干农活的奶奶到田间地头独自跟小虫子蚱蜢之类玩耍。医生说福康还小暂时可以靠输血输板保守治疗，但今后也必须移植，这无疑将是雪上加霜。（图为福钦的弟弟小福康）
生活总是不尽人意，本来有两个孙子在爷爷奶奶看来高兴自豪的事，可两个孙子都得上怪病，经常流鼻血止不住，两个老人每日战战兢兢，不知道夜里叹了多少气，落了多少泪，默默求菩萨保佑，还到处在山上开荒种地卖点柴米油盐钱。种地靠老天吃饭，这几年不是旱就是涝，地里的收入只顾得上一点功夫钱。“多少总有一点收入，也可以补贴点家用，我们又干不了别的活，唉，今年大旱，没有收成”福钦爷爷看着被干死的红薯藤着实心疼。（图为福钦的爷爷再地里干活）
“一天就要一万，谁也承受不起呀，我们实在是再也没有一点办法……”福钦10月底终于进仓，卢雄回老家又借贷了15万，可进仓8天就花了8.4万，而医生说一般一个月才能出仓，他们这个穷家再也拿不出一文钱了，后面要是没有钱儿子怎么出仓？出了仓抗排异还要不少钱该怎么办？还有小儿子今后治疗该怎么办？成芳急得只抹泪。（图为成芳因为两个儿子着急流泪）
