很少有人相信,一个做了20年的儿科医生,有一天会突然转身投入特殊教育行业,而且一做就创下多个“第一”。
有人做到了,她叫樊越波,中国自闭症圈里绕不开的人物。
她是中国大陆第一家自闭症特殊公立学校——广州康纳的创办者,之后的十多年,以康纳的工作为起点,她在自闭症领域创造出一系列丰硕的成绩:医院、学校、机构和家庭的自闭症儿童综合教育模式;编、译了多套针对自闭症研究和训练的重要书籍;还为高校开设了《孤独症康复与教育》课程等。
年,樊越波在全球规模最大、最重要的国际自闭症会议之一的亚太自闭症大会(APAC)上,作为唯一受邀作主题演讲的中国人,获得了该会颁发的“自闭症领域杰出贡献奖”,当时樊越波获得的奖项仅设有三个名额。
在APAC会议上演讲和领奖的樊越波
年,樊越波正式从她奋斗了12年的校长岗位上退休。
今天,我们怀着激动的心情宣布,樊越波带着重任加入了大米和小米的研发及师资培训队伍。在这样一个特别的日子,樊越波有什么特别的话想要分享给家长或行业人士的呢?来到大米和小米,她又要做什么?
小编原本要来个重磅专访,但百忙之中的樊越波坚持要自己写,她说:“大米和小米的读者很多是谱系孩子家长,我必须每个字都认真对待。”
文
樊越波
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我念念不忘的事情
SomethingIcantforget
大米和小米的读者朋友们,大家好,我是樊越波。在开始今天的讲述前,我想和大家分享一段让我记忆深刻的经历。
年,在美国访学期间,我去看望一个3岁时被我诊断为重度自闭症的孩子。当时他已经10岁了,在一所私立自闭症小学读书,孩子妈妈带着我了解孩子每天的生活学习。
我去了孩子就读的学校,一个班设有六个孩子六个老师。孩子虽然是重度,但在课堂上的表现还不错,而且他似乎很喜欢这个学校。
他们不需要交学费,*府会按照孩子的程度每月下拨美金到这个学校。放学后妈妈带着孩子去专业机构做语言治疗和作业(OT)治疗,这些都能享受*府补贴的服务,不需要家长付费。
看望完这个孩子后,我准备去周边的几个研究机构参观学习,家长表示要陪我一起去,在我担心单亲妈妈的孩子没人带时,她告诉我,*府每年会提供一定时间的免费喘息服务,家长在外出的时候,可以申请专业的人员照顾孩子。
家长和专业老师交接孩子的时候,无论是孩子的表现还是服务的专业性都让我心生感慨。更让我惊喜的是,接下来离开孩子的一周时间里,孩子没有任何问题发生,哪怕是一次哭闹都没有。
这是我第一次这么直接、深刻地感受到,在专业支持到位的条件下,无论是自闭症孩子还是家长,其实都可以拥有适意的家庭生活。
对照来看,国内的自闭症家庭的干预面临着太多难题,首先就是专业干预资源贫乏,导致很多孩子不能在早期获得有效的干预,不少家庭甚至因此跌入各种江湖骗局;
其次就是家庭经济压力过大。
事实上,无论是国内还是国外,自闭症康复或教育的成本都很高,这个成本主要来自于专业服务的人力成本,但是*府补贴的差距造成了两种不同的局面,这也是国内康复行业,一方面家长不堪重负,一方面服务机构又叫苦连天的根本原因所在。
樊越波参与大米和小米RICE发布会
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为什么是大米和小米
WhyIchooseDaMiandXiaoMi
几年前,大米小米创始人姜英爽找到我,希望我跟她一起创建中国最科学最规范的自闭症干预机构,看着她雄心勃勃的样子,我似乎看到20年前的自己。
当年作为一个儿科医生,面对越来越多被诊断为自闭症却不能提供干预服务的状况,医院,主持创办了自闭症康复研究中心以及中国大陆第一家自闭症特殊学校(广州市康纳学校)。
在担任校长期间,我创造性地在学校设立了脑电事件相关电位、眼动等多个实验室,研究不同年龄段自闭症孩子的神经心理学机制、行为特点与需求、教学目标、教学方法等等,摸索出一整套自闭症儿童综合干预模式,培养了一个余人的专业团队每日为多名自闭症儿童提供学前至九年级的康复与教育服务。
樊越波与孩子们
它按照我们期待的样子正一步步前进,然而,其有限的服务容量让太多怀揣希望而来的家长们失望离开,年,还发生过家长为了争取学位,在校门口排队三天三夜的事。
这件事发生后对我的影响很大,从那时起,我就一直在想,如何让更多的自闭症孩子获得更便利的科学干预?
而另一边,大米以一个资深媒体人的敏锐和使命感,在看到自闭症康复行业的乱象后,果断投身这项事业。短短几年内,大米和小米在全国成立了十几家分支机构,邹小兵、郭延庆等国内外知名专家鼎力支持,在规模化和专业化方面快速发展。
我看到了希望,大米在践行着我们的理想。与此同时,她也从未放弃过当初的约定,隔三差五就要来拉我“入伙”,最终,因为同一个愿望,感动于大米的信任和执着,我在疫情期间正式加入了大米和小米。
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自闭症家庭的需求就是我想做的
Iwillprovidethebestserviceforautisticfamilyasrequired
过去的35年,在从事自闭症诊断、评估、康复、教育以及研究的过程中,对我而言,最大的收获是越来越理解自闭症这个群体,理解他们的困难和需求:
自闭症作为一种发育障碍,有着独特的认知和行为方式,并且每个行为背后都有着合理的意义。
他们需要改变,但更需要理解和支持,甚至终身支持,他们需要找到和外界沟通的桥梁。介入的目标不应该是将他们改变成所谓的正常人,而是应该改变环境,最大程度地发挥其个人潜力,最小化其面对的障碍并优化他们与环境的适应度。
因此,最有效的干预策略是支持,最该选择的干预机构应该在家门口,最佳干预方案应该以正常家庭生活为基础,最好的老师是经过培训的家长。
樊越波接棒邹小兵担任广东省孤独症康复教育协会会长
那么该如何实现呢?我想这正是我加入大米和小米的意义所在!接下来我们将以RICE理念为核心,研发更多适应中国自闭症儿童需要的康复教育产品。我们希望中国的每一个自闭症孩子都能接受到专业的干预。
在过去的工作中,医院、学校、幼儿园、早期干预中心等一系列干预模式,未来希望能在构建模式、团队培养和技术支持方面助力大米小米的专业发展。
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为自闭症孩子打造无障碍王国
It’smydreamtobuildanaccessiblebarrier-freekingdomforautisticchildren
我常常说自己是以无知者无畏的精神,从医生跨界为校长。
这个跨界最让我受益的是,作为医生我会特别注重循证科学研究,力求在实证支持下做康复和教育,作为校长我会注重家庭学校等生态环境对儿童的影响,两种思维模式共存让我对自闭症群体理解的更深刻更全面,因而更包容更乐观。
这么多年来,我只是做了自己喜欢做的事,无论是儿科主任还是校长,还是现在来大米和小米做研发顾问,对我而言都是一份事业。
我始终相信,每个人来到这个世界都有各自的使命,我的使命就是帮助自闭症孩子,我应该感谢这些孩子们,是他们的需要成就了我的价值。
孩子们长大了,有的读普通高中,有的读普通高中特殊班
未来我想做的事还有很多,比如帮助他们就业,比如为他们打造一个没有障碍的王国,和他们生活学习工作在一起。
这一切都不会因为退休而停止,退休于我而言,只是换个平台继续完成我的使命。
最后我想说,在帮助孩子消减障碍的过程中,我常常惊喜地发现他们闪光的一面,而这些发现往往是我们帮助孩子通往美好未来的关键钥匙。
每个孩子其实都有他的独特之处,专业人士和家长都应该重视这一点,不应该眼睛总是盯着孩子的缺陷,而应该注重发现孩子的优势能力,针对性地培养,将其转化为职业技能,帮助他们自食其力的同时也为社会创造价值。
大米后记:
“大米,广东省孤独症界,除了我,还有很多非常杰出的人物。比如——樊越波。”
“樊越波是谁?”
“康纳学校的创办人,你应该百度一下。”
这段对话发生在很多年以前,地点是中山三院岗顶门诊大楼拥挤的电梯里。一次我去看望邹小兵教授的时候,第一次听到并记住了樊越波这个名字。
后来陆续在卢莹、戴榕等广州家长好友嘴巴里听到了很多她的故事,包括在新闻上看到,广州自闭症家长为了让孩子能够进入康纳学校争夺仅有的每年数十个名额,不惜排队三天三夜的消息。
我跟一个家长跑去广州康纳学校参观了一天。樊越波穿着一袭长裙,长发飘飘,远远地,站在楼梯上等我。我们有很多共同的朋友比如邹小兵,所以我们的相见恨晚自然而然,理所当然。
大米和樊越波
她是一个活得热烈而认真的人,性格坚毅,勇往直前。无论是自闭症康复实务研究工作,和对自己的生活,都追求极致和完美。
这些年里,我们每年见面并不多,但我们心有默契,也从不用虚伪和彼此客气。多次邀请她来大小米工作,她一直犹豫了数年。我知道,她怕自己好不容易退休后,又被我拖入另外一个“坑”。
但我知道,早晚她会来的,只是,我们都在等待一个最合适的契机。
大抵每个做手机的人,都希望自己可以造出iPhone,我希望大米和小米能有最顶尖的技术,最好的服务,但内心里,我希望大米和小米服务更多的中国特殊需要家庭。所以我们从做RICE开始,希望能够在不降低质量的前提下,生产出更多价格实惠的产品服务,把大小米开到更远的地方和基层。
这个共识,终于,在这个年的疫情之春,让樊越波开始了轰轰烈烈为大小米干活的征程。
这是今天晚上我们的一段对话。
“谢谢你让我的服务半径扩大到了全中国。这是我的理想。”樊越波说。
“谢谢你能让我们更好的为全中国特殊孩子服务,这是我们的理想。”大米说。
前几天我们在研发会议上,她说了这样一段话,让我心沸腾。
“做康纳这么多年,到我离开它那一瞬,并没有失落。因为,我们之所以开始,之所以努力为这个领域工作,其实不为其它,不为结果,只是因为热爱,因为信任,因为享受这个过程;所以,暂时离开一份工作不是终点,甚至不是离开,而只是一个新的开始。”
是的,新的开始已来。
让我们彼此信任,且期待未来。
大米年5月29日
侧栏:樊越波简介
樊越波,美国北卡中央大学访问学者,儿科副主任医师、客座教授。
20年儿科医生生涯,中国大陆第一家自闭症学校(广州市康纳学校)创始校长,中国精协孤独症工作委员会副主任,华南师范大学自闭症研究中心主任,广东省孤独症康复教育协会会长,为高校开设《孤独症康复与教育》课程,岭南师范学院、广州体育学院客座教授。
医院、学校、机构和家庭的自闭症整合式干预与管理模式。主要工作领域与研究方向:为自闭症谱系障碍儿童及其家庭提供诊断评估、治疗教育、家庭干预、融合支持。为医院、学校、幼儿园及相关服务机构,提供人才培养、机构建设、管理咨询。在国内外核心期刊发表论文40余篇,主编《孤独症孩子眼中的世界》、副主编《孤独症谱系障碍-医学前沿与研究进展》、主译《孤独症谱系障碍儿童及青少年社交技能评估与训练课程》。
获年亚太自闭症大会(APAC)颁发的“自闭症领域杰出贡献奖”。还兼任中国妇幼保健协会儿童康复专业委员会常委、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会及应用行为分析专业委员会常委、广东省康复医学会常务理事及儿童发育与康复专业委员会副会长、广东省医学会儿科学分会发育与行为学组委员、广东省医学教育协会儿童早期发展专业委员会副主任委员等职务。
整理
小熊编辑
当当主编
潘采夫