传说中的美人鱼是一种以腰部为界,上半身是人的样子,下半身却是鱼尾的诡异生命体,她们生活在海洋深处,没有灵*,却拥有魅惑的声音,姣好的容颜,她们通常用歌声来诱惑成年男子,直到男子为了她们失去生命。
在现实生活中,也存在着和美人鱼一样的人类,但是,奇特的鱼形外貌带给她们的却是逃脱不了的厄运。
年2月,一个奇怪的孩子,降生在美国缅因州的一户普通家庭。
孩子天生没有脚,她的下肢紧紧的黏在一起,看上去就像一条鱼尾。
“哦,上帝啊,这是怎么了,我的小宝贝,医生,求求你,救救我的孩子”孩子的母亲无助地躺在产床上,哀求着医生。
不一会,孩子被紧急抱往另一间手术室,医院最好的儿科医生。
半天过去了,焦急的产妇还是等来了一个不愿听见的噩耗。
经过儿科医生的鉴定和一系列检查,孩子属于“美人鱼综合症”患者,是一种脚部畸形病变的疾病。
这种疾病在新生儿里极为罕见,大约6-10万人中才会有1个,男孩和女孩的患病比例为27:1。
该病的发病原因主要是两方面:一、遗传基因的突变,人体类总共有2万-2.5万个基因,控制身体的结构和代谢,在胚胎时期,其中任何一个基因发生突变都有可能引起身体畸形的发生;
二、外部环境影响,孕妇在怀孕期间滥用药物、抽烟、喝酒、被动辐射等都会导致胎儿的发育不完整。
美人鱼综合症多是在妊娠第三周时,中后轴中胚层和尾胚层原发缺陷,造成的早期胚下芽融合,此阶段处在胚胎发育早期,很多器官还没有开始形成,导致美人鱼综合症患儿在出生后,下半身器官丧失。
此时,病房里的孩子正静静地躺在妈妈的身边,由于缺少膀胱、子宫、大肠和大部分肾脏,她的生命在刚出生就被医生宣告进入了倒计时。
“这个孩子活不过十天。”医生宣布完检查结果后,满脸遗憾地离开了病房。
病房里静悄悄地,孩子均匀的呼吸声像针一样刺痛着孩子母亲的心脏。
床的另一端,孩子的爸爸拍着妻子的肩膀,试图安慰孩子的母亲,也试图给自己勇气。
医生的建议是现在放弃对孩子的治疗,这样无论是对孩子还是对父母都是最理智的选择。突然,一声响亮的啼哭声打破了空气中的静谧,仿佛是饿了,又或是知道了自己刚刚被医生宣判了命运的终结,小家伙努力地划动着双手,企图抓住生命中最后一根救命稻草。
下意识的,孩子的妈妈伸出手,握住了孩子在空气中划动的小手,奇迹发生了,孩子竟然停止了哭泣,她转头望着母亲的方向,破涕为笑。
在与孩子四目相对的那一霎那,孩子的母亲看到了来自稚弱生命的求生欲望。
“我要留下这个孩子”母亲一把抱起在身边挣扎的孩子,满脸郑重地向愣在一旁的丈夫宣告道。
“你说什么?亲爱的。”孩子的父亲神色复杂,对于妻子的决定有些庆幸,又有些彷徨。
“我说,我要留下这个孩子,上帝既然把她赐给我们,就是最美好的礼物,我们为什么要拒绝,我要和孩子一起迎接挑战,因为我们是她唯一的依靠。”兴许是饿了,怀里的孩子努力用小嘴在母亲的胸前探索。
“叫她夏洛伊怎么样?夏洛伊·皮平。”孩子的父亲小心翼翼地亲吻着妻子怀里幼小的生命。
“夏洛伊·皮平,天使的名字,我的宝贝儿,我们一起加油吧!”
有些东西,你要相信他,他就会存在,而你就是那个创造奇迹的人。
十天很快过去了,夏洛伊·皮平并没有像医生预言的那样死去,她顺利的渡过了美人鱼综合症患儿最危险的新生儿死亡期。
临出院时,医生郑重其事的告诉夏洛伊·皮平的父母,“恭喜你们,顺利躲过了第一个危险期,但是后面的情况如何就要看小皮平的个人意志力了,如果奇迹再次出现的话,这个孩子应该能够活到一岁。”
“不,请您收回您刚才的话,我们谁都无法预言一个人的生命,包括我的天使。”
出院后,皮平的父母多方打听有关于美人鱼综合症患儿的案例,发现在众多的美人鱼综合症患儿里已经存在两例,后天经过矫正手术后成功存活的案例。
其中第一例就在美国,一个叫迪芬尼·约克斯的女孩,也是同样的病例患者。
幸运的是,迪芬尼·约克斯经过多次矫正手术后,成为了世界上第一例通过后天矫正手术存活的成功案例,而第二例是来自秘鲁的米拉格罗斯·塞伦。
不过,米拉格罗斯·塞伦比其他孩子幸运的是,她除了腰部以下到双脚都是严丝合缝的黏在一起之外,她的两条腿都有着各自的供血系统,且双腿的骨骼发育完整,拥有完好的心脏、肺部和肾脏。
经过简单的外科分离手术后,米拉格罗斯·塞伦很快恢复了健康,成为了第二例成功存活案例。
目前,夏洛伊·皮平的身体状况并不是很乐观,但缺失的肾脏、膀胱、子宫和大肠都可以实施人工再造。
强大的求生信念支撑着这一家人,夏洛伊·皮平靠着身体里一小块肾脏,顽强的与病魔作斗争,医院成了她的第二个家,到她8岁那年,她已经接受了大大小小的手术多次,这其中包括了器官再造手术和两次肾脏移植手术。
身体上的残缺并没有给夏洛伊·皮平带来一丝一毫的阴影,相反,除了拥有比其他孩子更多的坚强意志力之外,她还拥有开朗乐观的性格。
尽管不能行走,但是夏洛伊·皮平却十分热爱运动,甚至报名参加了芭蕾舞训练班,她希望有朝一日,自己能够像一只美丽的天鹅在舞台上尽情地跳跃起舞,除了练习舞蹈,她还学会了坐在滑板车上滑行、打保龄球。
夏洛伊·皮平对生活的热爱也影响了她身边的人,许多的同龄人都非常乐意成为她的朋友,正如,夏洛伊·皮平的表姐萨曼莎·米歇尔说的,她就是孩子们的榜样,从她的身上能感受到无穷的力量。
很快,夏洛伊·皮平勇敢与病魔作斗争的故事传遍了美国的大街小巷,美国著名的脱口秀节目的主持人奥普拉向夏洛伊·皮平发来了采访邀请。
带着美人鱼综合症的患儿奇迹存活的特殊身份,夏洛伊·皮平出现在万众瞩目的演播厅,她的对面坐着美国主持界的大腕人物,夏洛伊·皮平却表现得丝毫不怯场。
面对主持人的提问,她这样说道“只是因为我不同,但不是因为我不能。”
小小的年纪竟然能有如此通透的人生感悟,不得不说夏洛伊·皮平用她的坚强创造了又一个美国神话。
有关于她勇敢对抗病魔的故事被美国的各种媒体争相报道,想要和她做朋友的留言挤满了夏洛伊·皮平的Facebook页面。
在与病魔作斗争的日子里,夏洛伊·皮平从来都没有将自己的特殊放大,相反,过正常人的生活,和正常的孩子一样在学校读书,在操场上疯跑才是她最快乐的时光。
她和其他孩子一样,在普通的学校读书,十岁的她已经是一名五年级的小学生,病魔并没有成为阻挡她过正常人生活的障碍。
当地的校区委员会主席曾这样评价皮平,“她是一个拥有出色人格的孩子。”
到年为止,夏洛伊·皮平比当初医生的预估,整整多活了10年的时间,在这十年的时间里,她用自己坚强的意志力和求生欲望创造了无数的奇迹。
虽然,矫正腿部的分离手术遇到了瓶颈,无法接着往下继续手术,但是。
直到最后,夏洛伊·皮平仍然坚信终有一天,她能够像其他普通的孩子一样拥有一双健康美丽的双腿,能够站在舞台上跳一支属于自己的天鹅湖。
年10月23日,夏洛伊·皮平与病魔抗争了整整十年之后,因为感冒转为肺炎,导致并发症,永远的离开了人世。
夏洛伊·皮平的生命结束了,但是美人鱼综合症的患儿仍然在世界各地降生。
中国的首例美人鱼综合症患儿在出生三天后就被紧急医院的重症监护病房。
该患儿是一名男婴,经过检查发现,该名患儿存在一号染色体长臂次缢痕的增加,也就是说这个新生儿的异变并不是染色体突变引起的畸形,而是受到了环境污染等外部因素的刺激,导致的畸形。
因为没有肛门,该名患儿不能正常进食,只能依靠腹膜透析维持生命。
医院多方努力,该名患儿还是在出生38天后夭折。
反观,美人鱼综合症的发病原因,如果在孕妇备孕初期能够科学备孕,孕中期能够及时的做好产检,是能够在最大程度上避免美人鱼患儿的诞生的。
毕竟就目前的医疗水平而言,还没有十分成熟的对该疾病的治疗手段,所以,早期干预,才是预防疾病最安全稳妥的办法。
文献检索
《女孩患美人鱼综合症10年后去世》武汉晚报