新华网北京7月18日电（宫晓倩）作为父母，最紧张的是孩子的健康问题。在儿童期，血液病常常高发，且数量逐年上升，是严重威胁儿童身心健康的难治性疾病。在首都儿科研究所（以下简称首儿所）建所60周年之际，新华网健康频道《镜头下的医患现场》来到首儿所血液内科，看科主任师晓东如何利用科技创新的力量挽救血液病患儿的生命。
早上八点，微风徐徐，在首儿所里，由家长带着前来看病的孩子络绎不绝。熙攘的就诊队伍中，有大孩子，也有小婴儿。据了解，患者只要不超过十八岁都可以来首儿所就诊。
在血液内科病房门口，师晓东带领着团队成员正准备查房。病房大门上醒目地贴着“层流探视走廊”，这一走廊只有特定的人员刷指纹才能进入。
师晓东介绍，层流病房不是普通病房，其内住着的都是正在进行或即将进行造血干细胞移植的患儿，仓内空气经过过滤，保持着无菌的环境，微生物粒子很少，对于抗感染能力弱的孩子来说，层流病房可以起到保护作用，因此进入层流病房的人员和物品都要经过无菌处理。
层流病房外设有观察走廊，日常交流都是通过隔离玻璃和对讲机来完成，这里可以清楚地看到要接受骨髓移植的小患者的情况。仓里有妈妈的陪伴，仓外也有亲人的关怀，治疗的过程中充满了人文的关爱，这也是首儿所移植中心的一大特色。
据了解，骨髓移植是治疗血液病的有效方法之一，供者和受者的HLA（人类白细胞抗原）配型完全吻合的叫“全相合”，一般全相合骨髓移植之后情况会比较稳定。而对于“半相合”的骨髓配型来说，不仅植入困难，而且非常容易产生排异反应。
“过去，骨髓移植的患儿最害怕的就是出现移植后的排异反应，经常出现发热、皮疹、腹泻、皮肤发花、消瘦等各种各样的表现。这个过程，不仅会让孩子非常难受，而且严重的会危及生命。”师晓东指出，患者都希望寻找到“全相合”的骨髓，然而要找到合适的骨髓配型，几率非常低，这是影响移植应用的世界性难题。
为了解决供者难求以及排异反应的问题，师晓东及其团队不断学习、刻苦钻研。在她的观点里，调节供者和受者之间的免疫反应，减少孩子的并发症，需要借助高科技的力量。她经常说：“治疗疾病，技术上要先进，国内的技术解决不了的疾病就要寻求国际技术的帮助。”
“国际上有很多好的技术，例如美国的后置环磷酰胺技术，德国的细胞分选技术，我们每年都会通过国际交流培训，将最先进的技术引进到国内，目前我们血液内科成功完成了首儿所首例婴儿细胞分选异基因造血干细胞移植治疗。”师晓东说。
所谓分选是指造血干细胞在回输之前，通过分选把“捣乱”的细胞剔除，然后把有用的细胞留下，回输到患儿体内。师晓东介绍，“技术改进之后，我们可以安心选择半相合供者，爸爸妈妈、兄弟姐妹都可能成为理想的供者。这一技术最大的特点是减少了排异药物的使用，不仅让孩子少遭罪，而且费用也会相应下降。”
在层流病房里，我们见到了师晓东口中首儿所首例分选骨髓移植的小患者，医务人员亲切地叫他“小糖糕”。据了解，小糖糕在几个月大的时候莫名地发烧，整日哭闹，经过首儿所的详细检查之后确诊为白血病。师晓东团队对治疗方案进行了多次讨论，确定了采用造血干细胞分选移植的方法治疗，供者来源是小糖糕的爸爸。
透过层流病房的玻璃，师晓东看着小糖糕欣慰地说，“移植之后，小糖糕基本上没有出现排异反应，目前情况非常稳定，很快就可以出院了。你看，手术之后，他笑得多开心。”
在首儿所，我们见到了小糖糕的爸爸。对于选择细胞分选移植技术，率先“吃螃蟹”的决定，他表示，“我从事的是IT业，平常喜欢研究新技术，当时我们查了很多网上的资料，觉得这一技术非常好，同时我们非常相信师主任，小糖糕是我们的第一个孩子，为了他今后考虑，我们全家果断决定做了手术，结果手术完成得很好。看到小糖糕开心，我们全家人都很幸福。”
随着科技的进步，骨髓移植不仅可以治疗白血病，而且也可为多种罕见病的治疗做贡献，发挥意想不到的效果。
在首儿所血液内科，一些过去不能治疗的罕见病都可以通过骨髓移植的方法进行治疗。师晓东以三类疾病举例介绍，一类是先天性骨髓衰竭性疾病。这类疾病是由于骨髓造血出了问题带来相应的疾病，如范可尼贫血、纯红细胞再生障碍性贫血、先天粒细胞缺乏,通过移植实现造血功能重建；第二类是先天免疫缺陷。此类患儿容易反复感染，严重影响生命，如重症联合免疫缺陷、WAS综合症、LIG4、高IgM综合征、无丙种球蛋白血症等，移植可重建免疫功能；第三类是遗传性代谢性疾病。患了这类疾病多因缺乏某种酶，导致代谢产物堆积造成器官功能障碍，骨髓移植给患儿产生酶的细胞，能够起到治疗的作用。如溶酶体贮积症，像粘多糖贮积症、异染性脑白质营养不良、神经元蜡样酯褐质沉积症、尼曼匹克、戈谢病等。
在层流病房内，住着许多罕见病患儿。师晓东走到一个窗口介绍道，“这位小朋友患有DANON综合征，他的姥姥三十多岁的时候心源性猝死，妈妈十二岁的时候诊断为心肌病，在三年前做了心脏移植。为了让孩子避免经历心脏移植的过程，家长们希望通过骨髓移植来延缓心脏病变。”
据了解，DANON综合征是一种X连锁显性遗传病，该病为一种罕见的酸性麦芽糖酶正常的溶酶体糖原贮积症，表现为“心肌肥厚-预激综合征-骨骼肌受累和智力发育迟滞”三联征，一般会在30岁前死亡，死因多为猝死或严重的心力衰竭。
“骨髓细胞中含有很多神奇的的物质，我们可以通过移植将这些神奇的种子输送到孩子的体内，让他们的病情得到控制，人生获得重启，像其他孩子一样健康成长。”师晓东说，“此例患儿进行骨髓移植后，临床症状得到了很好的改善。”
走廊中，墙上十余面锦旗非常醒目。“家一样的温暖，亲人般的呵护”“医术精湛，情暖人心”……这些锦旗都是患者家属送来的，承载了对首儿所血液内科的一份感谢之情、念怀之意，是对首儿所医护人员医术的认可。
采访当天，恰好有一位患儿家长来到首儿所血液内科，代表他的全家给师晓东送来了锦旗。“孩子自从入院以来，得到了师主任团队的精心呵护，他们用精准的治疗技术，挽救了我的孩子，非常感谢师主任以及首儿所的医务人员。”这位家长激动地说。
巡查完病房，师晓东正准备乘电梯回办公室，两位患儿家长箭步走进了电梯，哽咽地把一摞病例递给了师晓东。
据了解，这家人来自于内蒙古自治区通辽市，她的孩子今年八岁，刚开始只是肚子胀，当时家长没太在意，以为孩子只是吃多长胖了，半个月之前孩子不愿意吃饭，才发现了病情。
“医院查出我的孩子肚子里有肿块，经过初步判断可能是淋巴瘤，医院来看看。我们在网上查了，首儿所血液内科特别专业，我们就直接奔过来了。”这位家长担心地说，“孩子正在急诊室，一直没等到床位，他的最高血压多，我很担心会出什么问题。作为家长，孩子的病我给耽误了，在治疗上我们能争取一点是一点。”
“这位家长你不要着急，目前孩子血项还算稳定，我们一定会努力的。”师晓东看着报告安慰道。
据了解，淋巴瘤是血液系统肿瘤，它会随着血液系统向全身播散，很多患者确诊的时候分期就比较晚。师晓东紧急为这位孩子进行了检查，孩子高隆的肚子，与他瘦小的身体形成鲜明对比。
“现在什么感觉？”“发烧吗？”“关节痛吗？”……孩子用微弱细小的声音回答着师晓东的每个问题。
师晓东介绍，现在只是初步检查，如果要确诊，还需要进行病理检测。
据了解，首儿所血液内科的患者来自于全国各地，多是病情非常严重的病例。这里床位非常紧张，医院走廊。在师晓东的安排下，为孩子临时加了床位。师晓东说：“看病难，一个是本身看病的过程难；另外一个是疾病的难易程度，如果基层医生都学会了新的治疗技术，那么患者便没必要跑到北京来看病了。”
移植的路程很漫长，遇到疑难杂症，首儿所血液内科会利用信息化的手段，及时联系国外的专家进行会诊，制定完善的方案。
在师晓东的办公桌上摆放着多个证书，这是她去国外进行小儿血液肿瘤高级培训获得的认证证书。
“经过培训，我们发现原来国外有那么多好的技术。目前精准医学开始走向移植领域，经过国际交流、会诊，我们将原来的诊断反复修正，达到精准诊断、个体化治疗。”师晓东说，“我们的移植技术改良了，并发症少了，家长的花费也少了，让患者家庭看到了希望。”
据悉，师晓东在与同事“搭伙”做事的过程中，也经常“拌嘴”，为了给患者选择更好的治疗方案，大家在各抒己见，经过反复交流，才会选定方案。
在师晓东同事看来，师晓东是一位敢于迎接挑战的人，“师主任不墨守成规，不仅要做给患者治病的医生，而且要做让患者好好生活的医生，她凭着一股创新精神，带领着我们不断攻克难关，学习先进技术，我们团队能够在短时间里迅速进步，都离不开她这宝贵的一点。”
在师晓东的办公桌上摆放着许多的杯子，这些杯子有的是用来喝茶的，有的是用来喝咖啡的，每天师晓东都要喝上几大杯，让自己时时都有饱满的精神状态。
师晓东笑着说：“我觉得能够帮助别人，特别是能够挽救祖国的花朵，实现自身的价值，我非常快乐，也希望未来能够产生更多的新技术，为血液疾病领域做更多的贡献。”