在上海办公室,她对我们讲述起了自己患有乳糜泻的就诊经历。米娅在两年前被诊断为躁狂抑郁症。之后联系到我们检测乳糜泻HLA敏感基因,检测结果为HLA-DQ8阳性。“希望乳糜泻患者能尽早得到正确的诊疗”回想就诊以来,基本没有医生往麸质过敏方面考虑,即使有医生怀疑是乳糜泻,医院也没有相应的检测方法,否则自己的就诊经历也会更顺畅些。
当我第一次见到米娅时,她形容她很瘦。她刚从塞浦路斯度假回来,岛上的阳光也掩盖不了她不经意间的疲惫。馋嘴的面包让她的嘴角又是一阵怒火。在上海办公室,她向我们讲述了她患乳糜泻的经历。
“饮食严重影响我的情绪变化”
米娅两年前被诊断出患有躁狂抑郁症。当时,她在一家世界强公司的研发中心工作。她一向表现不错,工作压力也不是特别大,只是经常莫名的压抑。尤其是午饭后,感觉剧烈头晕,右侧偏头痛,饭后甚至不能走路。极度疲倦的状态一直持续到下午两三点钟。她开始医院精神科求助。医生从心理咨询的方向分析,找不到米娅这么郁闷的原因,只能建议她继续吃药和运动。
“我开了很多药,但我记不起来了。拉莫三嗪对我特别有效,但偶尔不起作用。突然很严重。没有外部刺激,所以我可以只能自己增加剂量。"
"那个时候每天都得做高强度的运动,只有坚持运动才能保持比较正常的水平,但是有时候还是坚持不下来,会很累很不舒服。”
米娅在西安和法国上过大学。这两个地方主要用面条。当时,我吃完饭后感觉不舒服,头晕,头痛,注意力不集中,学习效率下降。当我回到西安交通大学读研究生时,我开始养成早餐吃麦片的习惯。虽然吃完很快就会拉肚子,但米娅并没有太在意。只是身体排*的一种表现。
当她的精神状况恶化时,米娅在朋友的介绍下找到了广州精神病研究所的一位心理学家。考虑到米娅的情况,医生怀疑是麸质过敏。除了面筋过敏引起的神经损伤引起的精神问题外,经常腹泻、口腔溃疡、鼻炎、湿疹,这些症状都有其自身的症状。实施无麸质饮食后,这些症状得到显着改善。联系我们检测乳糜泻HLA敏感基因后,检测结果为HLA-DQ8易感基因阳性。
“我妈妈从小就忽略了看似很小的疾病”
米娅是北方人,主要吃意大利面。她并不是家里唯一出现乳糜泻症状的人。妈妈、弟弟、奶奶、奶奶的哥哥都有腹泻、口腔溃疡、湿疹等症状。妈妈和弟弟有咽炎,米娅自己也有鼻炎,吃了面食后症状加重。妈妈脾气很坏,吃了几天面条特别困。弟弟也被查出精神有问题,生育方面也受过面条的影响。
从小就表现出来的症状似乎都是很轻微的病,父母也从来没有特别要求看医生。没有人意识到这些症状背后隐藏的疾病mdash;mdash;乳糜泻,没想到会与日常面条有关。
“克服对意大利面的依赖”
在知道自己患有乳糜泻后,米娅现在注意不要在饮食中摄入麸质。早餐没有吃麦片、面食和油条,而是换成了水果和鸡蛋,精神状态会特别好,包括鼻炎、粉刺、口腔溃疡。
米娅坦言,一开始不吃面很不舒服,但真正不吃面后,她也没什么感觉。保持乐观的心态,不吃蛋糕后少吃大量糖分,不吃面食后多吃其他好吃的食物,同时获得更健康的身体状况。
“希望乳糜泻患者能尽快得到正确的诊断和治疗”
回想起来,自从我咨询后,几乎没有医生考虑过麸质过敏。即使医生怀疑是乳糜泻,医院也没有相应的检测方法,否则我的会诊体验会更顺畅。米娅吃无麸质饮食并不难,但有两点让她烦恼。一是不方便和别人一起吃饭,因为他们不了解乳糜泻,难免有些人会误解他们的饮食。太挑剔太矫情了,不懂得吃面食。其次,中国无麸质食品的选择不多,价格也比较贵。米娅希望在中国扩大自己对乳糜泻的认识,让类似情况的患者能够及时得到诊断,并教育好麸质的影响,从而有一个更好的无麸质食品市场。这样对麸质敏感的人群会更加。
后记
乳糜泻在中国一度被认为极为罕见,但从中国人群乳糜泻易感基因携带率和小麦消费量分析来看,中国人群患乳糜泻的风险远高于原先预期。对慢性腹泻和肠易激综合征患者进行的乳糜泻筛查显示,成人慢性腹泻患者的乳糜泻发病率大于6.5%,而在有慢性腹泻症状的儿童中,这一发病率为高达11.9%;江苏73例20-64岁腹泻型肠易激综合征患者中,6例(8.2%)被诊断为乳糜泻。乳糜泻危害人们的健康,但其临床症状不典型,与多种疾病重叠。不难怀疑,很多患者都和米娅相似。在漫长的疾病诊断过程中,他们身心都受到了折磨。乳糜泻的临床诊断是明确的。需要医生的紧急