丹·格林伯格(DanGreenberg)的故事
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丹·格林伯格(DanGreenberg)在演奏介绍
有这么一个电影镜头。
在一个舞会现场,男1号遇到了男3号,男3号向男1号打招呼,并指出他是英国情报局的线人,在埃维尔博士的秘密组织工作。讽刺的是,男3号脸上有一颗大大的痣,(很显然,人们不希望秘密代理人有这么明显的特征)。
这颗痣也是太大了!
自然地,男1号不由自主地凝视着它,震惊和怀疑的脱口而出“摩尔“”摩尔“”摩尔”,无法阻止并且开始狂笑。
这个场景使男3号崩溃!这是非常尴尬和厌恶的。它也使我们发笑,但这种事情对所有人,特别是对男3号来说,是非常不舒服的,情绪可能会失控。
现在,假设你正在读小学,并且你的某些情况也是如此明显,其他孩子不禁会注意到它、质疑它,甚至取笑它。这个时候,你清楚的知道,和他们相处是有多么困难了,但是对于患有图雷特氏病的孩子来说就更难了,图雷特氏病的特征是无法控制的“抽动”,是突然的、非节奏的动作或发声,并且随压力而恶化。
丹·格林伯格(DanGreenberg)就是这样,他患有了Tourette。他的故事会给我们带来启发:一个年轻人,他面临着他无法躲藏的残疾,开始对生活的挑战,最终学会应付和克服我们许多人难以理解的疾病。
这就是他的故事。
痛苦的Tourette是什么让我抽动?
看着下面的人群,我知道整个学校都在注视着我,我慢慢开始用我的贝斯演奏一年来勤奋的结果——巴赫的作品,我集中所有精力。
我知道自己是怎么到这里的。我是马萨诸塞州最好的私立学校之一诺布尔和格林诺(NobleandGreenough)大三的学生,这一刻我正在表演我最熟悉的那首歌,想一想四年前,我病得很重,信心极低,以至于我六个星期都不能上学。
现在坐在舞台上,我全心全意地知道我可以成就任何事情。
***
故事拉回到四年级刚开始的时候,还是过了一半,我记不清了,我不停的拧脖子,我不了解,但我所知道的是我无法阻止它。就像蚊子叮咬一样,我需要抓挠。
我的父母带我去看脊椎治疗师,他认为我的一个椎骨在打神经,他解决了他认为的问题,但我拧脖子仍存在。我无法停止抽搐。
我的父母带我去看了儿科医生盖勒博士。我的父母不知道我怎么了,所以当盖勒医生向他们解释我患有图雷特氏综合症时,他们却为能确诊我的症状而感到宽慰,我也很放心,但我认为这一切是不正常的。
我又发生了一些奇怪而新的事情,我没有足够的知识去理解它。我也不记得自己是否感到沮丧、生气、放松。真的!现在我知道,图雷特氏病是一种神经系统疾病,会导致非自愿的声音和抽动,而我当时只知道我必须这样,就是这样。
在糟糕的日子里,没有什么能阻止我的抽搐。我四处走动,希望脖子扭曲到一个合适的位置,我需要这样,如果扭不到这个位置,我必须做更多,当我终于扭到一个好位置时,会感觉非常爽,就像炎热的天气里的冰淇淋一样爽。实际上,这种感觉真是太棒了,我需要再做一次,然后再次!我的父母试图安慰我,但我讨厌他们在我抽动时抚摸我,我不能接受,感觉很奇怪,很不舒服,就像烫伤一样。我抽动时不能有人碰我,我需要一个人做。
在学校更糟。我的抽动没有躲藏,就像我戴着一个巨大的标语,上面写着:“看着我!嘲笑我!”
课间休息时间,每个人都在操场上。我会摇摆、自然扭动我的脖子,上下、上下、上下。过了一会儿,特洛伊出现在我面前。
“嘿!丹!”他说,我继续摇摆。
“嘿!不要装没看到我,我知道你做!嘿,看着我!”然后他会抽搐他的脖子,模仿我。
“嘿,现在看看!”然后他会停止抽搐。
“如果我能停下来,为什么不能呢?!”我没有答案,所以我会像往常一样继续摇摆。
学校大部分孩子都不喜欢特洛伊,我认为老师也不喜欢他。但是我想他真的不喜欢我。
我常常想知道我是否有一个兄弟,他是否会像我一样,我一定会对他好。
我不想与抽搐的陌生人见面,我的父母要我去和他们见面,但是我认为那很奇怪。不过,有一个有抽动的兄弟会有所不同,它会很酷,我会很酷。
我被送到给我尝试各种药物来治疗抽动症的许多医生那里。这对我来说从来都不是一件容易的事。我不想吃药,我觉得不愿意自己成为药物的奴隶。毕竟,我知道自己无法控制自己的身体但还是坚持控制,现在却被要求放弃剩下的一点控制。
事情进一步复杂化,我开始出现焦虑症、注意力缺陷多动障碍(ADHD)和强迫症(OCD)症状。
我看了似乎无休止的医生,我发现几乎没有药物对我有任何积极作用。图雷特氏被认为是由于体内过量的多巴胺引起的,但找到合适的药物本质上是一种胡扯,一个人只能混合搭配药物,并希望最终以正确的组合成功。
我服用的大多数药物都是用来治疗抽动症,但是其他的问题也开始出现在我的Tourette上,我开始感到焦虑和强迫症。例如,如果我在身体的一侧抓挠自己,那么我也必须在另一侧抓挠自己才能感到“均匀”,一切都需要这样的平衡。我也开始以更多不同的方式抽搐。到了我无法忍受的地步,我会在我的家中四处走动,撅着嘴,拧着脖子,
***
我七年级时,我的父母认为我的Tourette变得非常厉害,最好把我带出学校。首先接受家庭教育,然后去尝试一所私立学校。
一所新学校将是一个新起点,我记得我的父母在我上学的第一天就把我送走了。他们不想离开我,但他们也为我的重新开始感到自豪。于是我就到了希尔塞德学校(马萨诸塞州马尔堡的一所男校)上学。多年来,我第一次交朋友,我甚至交了一个好朋友。
加比(Gabe)是个年龄小的孩子,他是一位活跃的鼓手,正是在他的陪伴下,我才开始在乐队里演奏,我们在学校里因播放《白色条纹》中的《七国*》而声名狼藉。我觉得自己可以在希尔赛德做我自己,我不必担心会表现出怪异或发痒的现象,毕竟这里的一半孩子正在为一种或多种疾病而苦恼。
我开始向前发展。学习对我来说很轻松,这意味着我可以将业余时间用于帮助同学。我的许多同学都患有学习障碍或多动症,因此我在完成学习后用西班牙语辅导了其中许多人数学和科学。
在课堂上,如果老师不得不帮助一个学生,我也会帮助另一个学生,他们也帮助了我。正是在这些孩子的周围,我才知道不关心别人而只做自己是什么感觉。
在同学的帮助下,我真正地找到了在希尔赛德的路。八年级结束时,我可以选择在那继续读九年级,或者转到另一所学校。我选择了后者,目的是给我一个崭新的起点,并让我重新充满信心。因此,我申请了八所不同的学校,最终被一所学校接受,这给了我寻找的挑战,然后是开始挑战。
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我在NobleandGreenough的头几个月生活很糟糕。我根本不准备承担给我的工作量。我第一个月在Noble撰写的论文多于我在希尔赛德期间的所有论文,并且基本上自学了AlgebraII。这种压力更加刺激了我的抽动,我想强制将它们隐藏起来,但这根本没有用。结果,我一开始就对自己放松,在宿舍的房间里闲逛,选择不与学校的孩子交往。但是最终,我必须重新获得动力,这是一场挣扎,但不知何故,我找到了关键点。经过大量的努力和额外的辅导,我找到了进入贵族课程和社区的途径。
大二是我职业的转折点。这是我第一次获得自己引以为傲的成绩。我的信心增强了,我也建立了更紧密的友谊。顺便说一句,就我的抽动而言,这也是非常棒的一年。它们是一段时间以来最好的。也是在这个时候,我的贝斯老师向我介绍了巴赫乐曲。
这首歌曲是一位演奏大提琴的王子因为没有为他的乐器写独奏音乐,因此委托巴赫(Bach)创作的歌曲。我的老师给我看了乐谱,并说他认为我可以演奏这个曲子。我看了下所有都是十六分音符,我认为他疯了。这几个月我所知道的只是前八项,我拒绝了。但是夏季的某个时候,我突然开始选喜欢这首歌。我默默的开始练习,我几乎每天都在练习,直到我熟练为止。
新学年开始我上课时甚至睡着了,因为为了练习这首歌整宿熬夜。在课堂睡梦中脑海里不断的播放这首歌。最后,我自信满满地问老师即将到来的学校晚会开始的时间。
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现在回到故事的开始,我先坐到了舞台旁,等待15分钟的痛苦时间。当司仪终于叫出我的名字时,我慢慢走上舞台,介绍了我的歌曲,然后开始演奏。
低低的音符从我身上流出。我听不任何声音打扰这种宁静。我专心致志继续巴赫的前奏曲,不失任何节拍,我成功地克服了我经常拧紧的那部分,并朝着最终的渐强前进。我的手指移到了指板上方,用一个主要的三重奏结束了这首歌。
我做完了我自信满满地相信同学和老师们喜欢它,因为他们的掌声比平常更久。我笨拙地鞠了一躬,然后走下舞台,把那一刻锁定在我的生命里。
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在与高年级学校顾问的会议中,他们讨论了我在学校的经历。有人问我关于我的朋友、我的课程、我的课外活动等的问题,最终将他的许多问题归纳为一个问题:“是什么让你抽动?”我开始微笑,因为我发现自己也在想同样的事情。
是什么让我抽动?是什么让丹成长?是图雷特、音乐、网球和对知识的热爱?是我的社交尴尬,还是我有足够的勇气在整个学生面前表演?这些是我期待未来时不断问自己的问题。
成长最后
高中毕业后,丹继续发展。
丹毕业于西北大学,获得了工程设计和创新硕士学位。他目前在芝加哥担任产品开发工程师。他拥有活跃的社交生活,继续演奏音乐,并且学会了面对挑战,现在挑战的主要是ADHD和OCD。
丹,也许比我们大多数人都了解,是什么使他抽动。
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